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Aus Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft

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Willkommen im Wiki zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien


Dieses Wiki dient dem Austausch nützlicher Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (vormals auch als Bethlem Myopathie oder Ullrich Dystrophie bekannt) für Patient*innen, Angehörige und andere Interessierte. Jeder kann die Inhalte dieses Wikis einsehen. Wenn du gerne selber mitarbeiten willst dann lege dir bitte einen Benutzer an (über den Button rechts oben auf dieser Seite) und schicke eine Email mit einer kurzen persönlichen Notiz (damit wir sehen, dass du kein Bot bist) an diese Emailadresse: . Du kannst dann völlig frei eigene Einträge erstellen oder bestehende Einträge verbessern, dafür ist es ein Wiki! Falls du dich mit der Bearbeitung unsicher fühlst, nutze gerne den Sandkasten um ein bisschen zu üben. Eine Übersicht über die wichtigsten Möglichkeiten bei der Erstellung von Einträgen findest du unter diesem Link. Hab aber nicht zu viel Scheu! Es ist nicht schwierig und jede Änderung im Wiki kann wieder rückgängig gemacht werden! Das bedeutet allerdings auch, dass es nicht möglich ist, einen einmal gespeicherten Eintrag wieder spurlos zu löschen. Überlege also bitte vorher genau, welche persönlichen Informationen über dich oder deine Angehörigen du hier mit uns teilen möchtest und darfst.

Rubriken




Nachrufe und Artikel zum Tode von Prof. Dr. Jeanette Erdmann

Aktuelles und Events

22.-24.9.2023 - 2. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophie in Leimen

Bilder zur 2. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophie in Leimen

September ist muscular dystrophy awareness month in den USA

wiederkehrende Termine

26.01 - Tag des Patienten

28.02 - Rare Disease Day

01.03. - Internationaler Tag des Rollstuhls

01.03. - Disability Day of Mourning (Remembering Filicide)

05.05 - Europäischer Protesttag der Menschen mit Behinderung

Juli - Disability Pride Month USA, UK, South Africa and other countries

September - Jeden vierten Samstag im September ist Deutscher Reha-Tag

3.12 - Internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen


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