Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)

Aus Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft
  • Artikel 1 Artikel über Prof. Dr. Jeanette Erdmanns(†) Weg zur Selbstdiagnose (paywall)
  • Artikel 2 Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann(†)




  • Fernsehbericht 1 NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung
  • Fernsehbericht 4 Bericht über einen Rollstuhlrugby spielenden Jungen aus Bremen
  • Fernsehbericht 5 Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie
  • Fernsehbericht 6 Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden
  • Fernsehbericht 7 Bericht über den langen Weg von Frau Martina Hahn bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom


  • Kurzfilm 1 Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist
  • Kurzfilm 2 Bericht über eine Familie, deren Sohn von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
  • Kurzfilm 3 Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)


  • Artikel 4 Artikel über Mutter und Tochter mit Bethlem Myopathie in Baunatal
  • Artikel 7 Artikel 8 Zwei Artikel über ein Mädchen mit Bethlem Myopathie in Bremen und ihr erfüllter Wunsch nach einem Therapiehund
  • Artikel 9 Bericht über ein jugendliches Mädchen aus Heusweiler mit Ullrich Myopathie und ihr neues rollstuhlgerechtes Familienauto
  • Artikel 10 Bericht über ein Mädchen mit Ullrich Myopathie im Kinderzentrum Bethel
  • Artikel 11 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA, die radikal ihr Gewicht reduziert hat (englisch)
  • Artikel 12 Fußballer in England sammeln Spenden für einen Jungen, der von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
  • Artikel 13 Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus
  • Artikel 14 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in Frankreich (französisch)
  • Artikel 15 Bericht über eine junge Frau mit Bethlem Myopathie und ihr Leben im Corona-Lockdown
  • Artikel 16 Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar
  • Artikel 17 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA und ihr positives Feedback in den sozialen Medien (englisch)
  • Artikel 18 Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagern in den USA (englisch)
  • Artikel 19 Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)
  • Artikel 20 Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)
  • Artikel 21 Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch)
  • Artikel 22 Bericht über eine Spendensammlung für einen von Ullrich Myopathie betroffenen jungen Mann (englisch)
  • Artikel 23 Bericht über den Bachelor-Abschluß eines indischen Studenten (englisch)
  • Artikel 24 Bericht über eine engagierte Studentin und Boccia-Spielerin in Kroatien
  • Artikel 25 Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)
  • Artikel 26 Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)
  • Artikel 27 Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch)
  • Artikel 28 Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch)
  • Artikel 29 Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, kämpfen mit Kostenträgern um Assistenz
  • Artikel 30 Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, über bauliche Barrieren in ihrem Stadtteil
  • Artikel 31 Bericht über die MDA-Botschafterin Jennifer Cruz mit Ullrich Myopathie (englisch)
  • Artikel 32 Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der bei einer Politikerin vorspricht wegen seines unangemessenen Rollstuhls (englisch)
  • Artikel 33 Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der 22 Monate auf einen neuen Rollstuhl mit Zugmaschine warten musste (englisch)
  • Artikel 34 Bericht über einen 15 Jährigen aus Berlin und seine Spendensammlung für einen schnelleren Sportrollstuhl beim Powerchair-Hockey
  • Artikel 35 Bericht über einen 10-jährigen Jungen und seine erste Teilnahme an einem Para-Tischtennisturnier in Jülich 2023
  • Artikel 36 Interview mit der Präsidentin der italienischen Kollagen-VI Vereinigung Cecilia Sorpili (englisch)


  • Buch 1 Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen
  • Buch2 Buch einer Frau aus Quickborn und ihr Weg zur Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms
  • Facebook 1 Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)
  • Facebook 2 Facebookprofil von Miss JoAnna Rae (englisch)
Abgerufen von „https://wiki.col6.de/wiki/Internetseiten_und_Medienberichte_zum_Thema_Leben_mit_Kollagen-VI_Muskeldystrophie_(deutsch_und_englisch)?oldid=830“